Mikä on ARFID?
Mitä sinä pelkäät? Mieti tilanne, jota välttelet automaattisesti, koska sen ajattelukin saa pallean puristumaan ja kädet hikoilemaan.
Mieti sitten, miltä tuntuisi jos kokisit samanlaista pelkoa aina, kun ajattelet syömistä.
Joka kerta, kun lähdet lounaalle, pulssi kiihtyy, ahdistus salpaa hengityksen ja kaikki aistit kehottavat juoksemaan karkuun.
Ja usein niin teetkin, koska se tuntuu helpommalta vaihtoehdolta kuin kohdata ruokalan aistimaisema ja ruoka, jota et itse voi valita.
Elämä keskittyy ruokailuhetkestä toiseen selviytymiseen, ja voimat on loppu jatkuvasta ahdistuksesta ja siitä, että keho ei saa tarpeeksi ravintoa.
Muun muassa tältä voi tuntua ARFID. Se on syömishäiriö, jota sairastava ei syömisellä tai syömättömyydellä pyri muokkaamaan kehonkuvaansa.
Sen sijaan syöminen itsessään pelottaa, ahdistaa tai ei vain kiinnosta.
Ja vaikka koko elämä pyörii ruoan ajattelun ympärillä, ruoka jää usein syömättä, kun ei vain pysty.
Ohessa kärsivät niin sosiaaliset suhteet kuin ravintoarvotkin, kun ravintolaan, työ-/koululounaalle tai ihan vaan kyläilemään ei uskalla lupautua, koska sekä ruokailun pelko että itsensä selittely väsyttävät.
ARFID-diagnoosina
ARFID tulee sanoista avoidant-restrictive food intake disorder.
Suomeksi käytetään nimitystä syömisen välttämis- ja rajoittamishäiriö.
Diagnoosi on uusi: ARFID on lisätty kansainvälisiin DSM–5- ja ICD–11-tautiluokituksiin v. 2013 ja v. 2018. Suomessa käytettävään ICD–10-tautiluokitukseen diagnoosi on vasta tulossa.
Oireilu aiheuttaa vakavia psykososiaalisia ja ravitsemuksellisia haasteita, ja voi lasten kohdalla haitata kasvua ja painonkehitystä.
ARFIDin hoidon keskiössä on kokonaisvaltainen kuormituksen hallinta, ravinnonsaannin turvaaminen sekä tietoon pohjaava ymmärtävä tukeminen.
Kokonaisvaltaista apua tarjoaa esim. Oma Väylä -kuntoutus.
Miten ARFID eroaa muista syömishäiriöistä?
Toisin kuin esimerkiksi anoreksiassa tai bulimiassa, ARFIDissa syömisen rajoittuneisuus ei liity kehonkuvaan tai haluun muokata omaa ulkomuotoaan toisenlaiseksi.
Sen sijaan taustalla on aiempiin kokemuksiin perustuvia pelkoja ja ahdistuksen tunteita, jotka ovat kumuloituessaan muuttuneet hyvin haastaviksi syömiseen liittyviksi ongelmiksi.
Miten ARFID oireilee?
ARFID-oireilun taustalta on tunnistettu kolme ilmenemismuotoa.
Nämä ovat aistiherkkyys, kiinnostuksen puute syömiseen ja syömisen seurausten pelko.
Nämä voivat esiintyä yhdessä tai erikseen. Voi myös olla, ettei yksikään tekijöistä kuvaa omien oireiden taustaa.
Aistiherkkyys
Syöminen on hyvin kokonaisvaltainen aistitapahtuma, johon reagointi riippuu kokijasta. Erilaiset aistiherkkyydet saattavat johtaa hyvin erilaisiin tapoihin rakentaa ruokailutottumuksia.
Se voi tarkoittaa esimerkiksi vain tiettyjen ruokien syömistä. Niin sanottuihin turvaruokiin on helpompi tarttua, kun koostumus, maku ja tuoksu ovat tuttuja, eikä ruokailuhetkeen liity valinnanvaikeutta tai päätöksenteon tarvetta.
Se voi myös tarkoittaa vain tietyn väristen ruokien syömistä. Ruokavalioon saattaa kuulua vain valkoisia ruokia – kuten riisiä, paahtoleipää ja vaniljajäätelöä.
Joskus haasteita aiheuttaa se, että ruoat koskevat toisiaan lautasella. Esimerkiksi kosteat ja kuivat ruoat pitää pitää erillään, tai kylmät ja kuumat.
Tai ruokailla pystyy vain tietyssä tilassa, tietyillä ruokailuvälineillä ja tiettyjen henkilöiden seurassa.
Aistiherkkyyksiä avaamme laajemmin seuraavassa kappaleessa.
Kiinnostuksen puute
Etenkin neurokirjon henkilöitä haastaa usein nälkäsignaalien puuttuminen. Nälkää ei yksinkertaisesti tunne, eikä sen vuoksi muista syödä.
Kun sitten muistaa, olo voi tulla kylläiseksi hyvin pienestä. Ja jos tunne on epämukava, syömisen tärkeyttä voi olla vaikea ymmärtää, kun siitä seuraa välitön pahoinvointi.
Syömisen seurausten pelko
Monella ARFID-diagnosoidulla on todettu esim. ruoka-allergioita, lääkityksen aiheuttamaa pahoinvointia tai monenlaisia ruoansulatuskanavan ongelmia, joiden seurauksena ruokailu tai sen aiheuttamat tuntemukset koetaan hyvin epämiellyttävänä.
Ruokailusta tulee yksinkertaisesti paha olo. Saattaa oksettaa tai tulla vatsakipuja. Ja ajan myötä pahoinvoinnin kokemuksia alkaa vältellä, kunnes niistä kasvaa pelkotiloja.
Pelkoja voivat aiheuttaa myös mielikuvat tai aiemmat kokemukset tukehtumisesta tai ruoan juuttumisesta kurkkuun.
Pelkoa voi aiheuttaa itse ruoka – uusien ruokien kokeilu voi tuntua mahdottomalta ja aiheuttaa hyvinkin vahvoja hylkimisreaktioita.
ARFID ja aistiherkkyydet
Aistiherkkyydet ja niihin liittyvä kuormituksen säätely ohjaavat monen arkea etenkin neurokirjolla.
Aistiherkälle ruokailu on hyvin kokonaisvaltainen aistitapahtuma – siinä aktivoituvat mm:
- makuaisti (tutut ja uudet maut & niiden yhdistelmät ja aiheuttamat tuntemukset)
- hajuaisti (ruoan, ruokailutilan ja muiden syöjien tuoksu)
- tuntoaisti (ruoan koostumus & lämpötila, ruokailuvälineiden tuntu, ruokailutilan lämpötila)
- kuuloaisti (miltä syöminen kuulostaa? Entä ruokailutilan äänimaisema? Liittyykö syömistilanteeseen sosiaalista kommunikointia?)
- näköaisti (miltä ruoka tai esim. ruokailutilan valaistus näyttää?)
Itse ruoan lisäksi syömiseen liittyy siis tilallinen ja sosiaalinen aistikuormitus.
Näitä ei aina tule ajatelleeksi, jos oma aistiprosessointi ei ole kuormitusherkkä.
Monelle aistiherkälle esimerkiksi koulun ruokala tai lounasravintola voi kuitenkin olla valtavan kuormittava paikka.
Ja ajan myötä epämiellyttävien syömiskokemusten kasautuminen saattaa johtaa oireilun pahenemiseen, kun ruokailutilanne vie enemmän voimia kuin antaa.
ARFIDin hoidossa tärkeää onkin omaan aistikuormitukseen tutustuminen, ja kuormitustason helpottamisen keinojen löytäminen.
Aistiherkkyyksiin voit tutustua paremmin tässä artikkelissa:
Pieni opas aistiherkkyyteen kokijalle ja kohtaajalle
Kuinka yleinen ARFID on?
Lapsuus- & nuoruusikä: 0,5–15,5 %
Aikuisikä: 0,8–4,5 %
Yhtä yleinen kaikilla sukupuolilla.
Luvut ovat kansainvälisiä ja suuntaa-antavia, koska diagnoosi on niin uusi. Tutkittua tietoa kertyy kuitenkin lisää jatkuvasti.
Miten ARFID liittyy autismiin?
Neurokirjon diagnooseissa, kuten autismissa ja ADHD:ssa, korostuvat usein elinikäiset haasteet syömisen kanssa.
Oireilu liitetään kuormituksen säätelyn haasteisiin, kehontuntemusten tulkinnan haasteisiin, aistiherkkyyksiin ja taipumukseen jumiutua valintatilanteissa.
Neurokirjon diagnooseista ja piirteistä voit lukea tarkemmin tässä artikkelissa:
Nepsy, neurokirjo vai neuroepätyypillinen? Opas neurokirjon käsitteisiin & diagnooseihin.
Aistiherkkyydet löytyvät ARFIDin ytimestä, ja on arvioitu, että autismikirjolla aistisäätelyn haasteista kärsii jopa 65–90 % diagnosoiduista. ADHD-diagnosoiduilla luku on n. 40 %.
Lisäksi monella nepsyllä on haasteita tulkita kehon viestejä, tai niitä ei ole.
Esimerkiksi nälän tunne saattaa puuttua kokonaan, ja oma syömisen rytmi pitää kellottaa, koska keho ei kerro milloin tarvitsee ravintoa.
Kaikki ruokailun haasteet tai valikoivuus ei ole ARFIDia.
Tutkimuksissa on kuitenkin löydetty yhteys autismikirjon ja ARFIDin välillä, ja mahdolliset autismikirjon piirteet tulisi ottaa huomioon myös ARFIDin hoidossa.
Onko ARFID periytyvä sairaus?
ARFIDiin liittyy merkittävä periytyvä alttius.
Toisin sanoen kukaan ei synny AFRIDin kanssa, mutta vanhemman oma piirrekirjo saattaa periytyä ja aktivoitua oireiluksi myös lapsessa erilaisten kokemusten loppusummana.
Taustalla on kuitenkin aina aiempi, yksilöllinen kokemusmaailma ruokailusta, eli vanhemman ARFID-diagnoosi ei automaattisesti tarkoita, että myös lapsi alkaa oireilla.
Miten ARFIDin oireita voi helpottaa?
ARFIDin hoitoon ei ole olemassa taikakeinoja – ei pillereitä eikä poppakonsteja, joilla oireista päästäisiin eroon nopeasti.
Vakavan oireilun hoito vaatii aina aikaa, tietoa ja ymmärrystä, ja usein myös moniammatillista hoitoa, kuten neurokirjon nuorille suunnattu, Kelan korvaama Oma Väylä -kuntoutus.
EMootion Oma Väylässä liikkeelle lähdetään omien oireiden, kuormitustilan ja -tekijöiden tunnistamisesta.
Kuormittunut mieli ei pysty vastaanottamaan mitään uutta. Ensin on siis löydettävä rentoutumisen ja palautumisen keinot, joilla kierroksia lasketaan yleisesti.
Joskus ruokailuun liittyy niin paljon negatiivisia kokemuksia, että muurit ovat pystyssä aiheesta puhumisenkin suhteen.
Taustalla voi olla epämiellyttäviä kehontuntemuksia, kuten suolistosairaus tai lääkityksen aiheuttamaa pahoinvointia, tai henkisiä traumoja ja vinoutuneita uskomuksia itsestä.
Tärkeää oireilun purkamisessa onkin edetä askel kerrallaan, oireilevalle sopivaan tahtiin.
Ja vasta kun on tehty tarpeeksi tilaa uuden oppimiselle ja oman oireilun ymmärtämiselle, haetaan yhdessä käytännön keinoja ruokailutilanteiden helpottamiseksi.
Opetellaan sanoittamaan itselle ja ympäristölle, miltä mikäkin tilanne tuntuu, ja mikä voisi auttaa.
Esimerkiksi kouluissa on järjestetty rauhallisempia tiloja ruokailuun; tilattu ruokia, joita oireileva voi syödä tai sovittu omien eväiden tuomisesta.
Läheisille kuntoutus tarjoaa tietoa ja vertaistukea, ja ymmärrystä, miten oireilun ympärille luodaan uutta, kannustavaa kieltä.
Ja lopulta voidaan myös käydä yhdessä kaupassa ja kokata tai maistella uusia ruokia.
Mutta vasta, kun oireileva on siihen valmis.
Tärkeintä ymmärtää ARFIDista
ARFID-oireilu ei ole valinta.
Ja kuten kaikessa parantumisessa, kieli on keskiössä tässäkin sairaudessa – siis se, miten puhumme oireilevalle, ja millaista kieltä oireileva käyttää itsestään.
- Poistetaan kielenkäytöstä tuomitsevuus – ei puhuta enää nirsoilusta tai siitä, kuinka ”vaikeaa” oireilevan käytös on.
- Poistetaan myös kaikki paineistus – maanittelun, uhkailun ja pakottamisen sijaan kysytään, mitä haluat syödä, ja ollaan tyytyväisiä, että syödään edes jotain.
- Annetaan mahdollisuus parantua omaan tahtiin – ei tehdä numeroa syömättömyydestä eikä syömisestä.
- Hyväksytään ylä- & alamäet – kuormitustila vaihtelee meillä kaikilla jatkuvasti, ja välillä hyvinkin alkanut parantumisprosessi ottaa monta askelta takapakkia, kun elämäntilanne koettelee. Se on osa elämää. Hyväksytään se sellaisena, ja jatketaan parantumista, kun kuormitustila sen taas sallii.
- Ymmärretään, mitä paranemisprosessi tarkoittaa – se on keinojen löytämistä siihen, että myös oireileva voi olla täysin osallisena omassa arjessaan. Sitä me kaikki lopulta kaipaamme, oli taustalla diagnoosi tai ei.
Tutustu ARFIDiin YLE Akuutissa
ARFIDin hoitoon ja tukeen erikoistunut Oma Väylä -ohjaajamme Riikka Raski kävi YLE Akuutissa puhumassa aiheesta.
Ohjelmassa kerrotaan myös kolme erilaista kokemustarinaa siitä, miltä ARFID voi näyttää niin lapsena kuin aikuisenakin.
Ohjelman löydät täältä:
YLE Akuutti: Lapsellani on syömishäiriö (17.11.2024)
Yhteystiedot
Jäikö jokin askarruttamaan? Ota yhteyttä niin jutellaan.
Emmi Lönnqvist
Toimitusjohtaja
emmi@emootioterapiat.fi
045 325 8270
