Neuropsykiatriset erityispiirteet johtuvat aivojen rakenteellisesta tai toiminnallisesta poikkeavuudesta.
Kyseessä ei ole siis parannettava sairaus, vaan omanlaisella tavalla muotoonsa kasvaneet aivot, jotka suodattavat ympäristön tapahtumia toisenlaisista näkökulmista.
Neurokirjon diagnooseja tarkastellessa on hyvä muistaa, että maailma on rakennettu enemmistöille – tässä tapauksessa neurotyypillisille toimintamalleille.
Leimaamisen sijaan on siis myös enemmistön edustajan vastuulla tulla tietoiseksi elämästä kuplansa ulkopuolella ja valpastua ympäristönsä suhteen – alkaa kiinnittämään huomiota monenkirjaviin tapoihin tarkastella asioita, ja oppia niistä tuomitsemisen sijaan.
Alle kokosimme pienen oppaan neurokirjon käsitteistä, diagnooseista ja niiden yleisimmistä piirteistä.
Koska toteuttamamme Oma Väylä -kuntoutus on suunnattu ADHD- sekä autismikirjon häiriön diagnooseille ilman kognitiivisen kehityksen häiriötä (Asperger), keskitymme esittelyissä näihin diagnooseihin.
Oma Väylä -kuntoutuksesta kerromme tarkemmin täällä.
Pieni nepsy-tietouden sanakirja
Yleiskäsitteet
Neurokirjo
Asiantuntijakielessä käytetty sateenvarjotermi, jonka alle mahtuvat kaikki neurokognitiivisten erityispiirteiden diagnoosit, kuten autismikirjo, ADHD, Touretten oireyhtymä, OCD sekä hahmottamisen vaikeudet, kuten lukemisen ja oppimisen haasteet.
Nepsy
Nepsy on kansankielisempi ilmaisu neurokirjosta, jota käytetään puhekielessä diagnoosin kuvaamiseen tai itsemäärittelyyn.
Nepsypiirteinen
Todennäköisesti kaikilla meillä on nepsy-piirteitä. Jokainen ihminen kun on uniikki palapeli. Nepsypiirteisen haasteet ovat kuitenkin hallittavia eikä niillä ole tuhoavaa vaikutusta yleiseen elämänhallintaan. Nepsypiirteinen saattaa olla esimerkiksi aistiherkkä, kokea vaikeuksia keskittymisen tai itseilmaisun saralla, mutta sumplii tiensä läpi arjesta ilman suurempaa tarvetta erityistuelle tai diagnoosille.
On hyvä sisäistää, että nepsy-piirteet ovat äärimmäisen yleisiä, mutta vaihtelevat vahvuudeltaan jokaisen ihmisen kohdalla. Kun puhutaan diagnoositason piirteistä, puhutaan elämää todella paljon vaikeuttavista tekijöistä.
Omista kokemuksista huolimatta toisen kokemusmaailmaa ei koskaan voi täysin ymmärtää, ja tämän vuoksi huolimattomat heitot, kuten ”kaikillahan meillä on vähän ADHD” tai ”otat vaan itseäsi niskasta kiinni” ovat äärimmäisen huono tapa kommentoida kanssaihmisen kokemusta.
Siinä missä lievä kausittainen, esimerkiksi unenpuutteen aiheuttama, keskittymiskyvyttömyys voi tuntua neurotyypillisestä ikävältä, neuroepätyypillisellä se on jatkuva tila, joka voi lamaannuttaa koko elämän ja johtaa pahimmillaan syrjäytymiseen, masennukseen tai itsetuhoisuuteen.
Neurotyypillinen & neuroepätyypillinen
Käsitteitä käytetään usein vertailussa, kun kuvaillaan omia toimintamalleja suhteessa muuhun maailmaan. Neuroepätyypillisen eli nepsyn tai neurokirjon henkilön tapa tarkastella maailmaa eroaa usein valtavirtaan solahtavan neurotyypillisen tavasta nähdä asiat.
Tärkeää vertailussa on käsitteiden neutraalius. Ei ole olemassa ”neuronormaalia” tai ”neuroepänormaalia”. On vain erilaisia tapoja hahmottaa ympäristöään.
Diagnoosit & yleisimmät piirteet
Lääketiede on viime vuosikymmeninä yhä laajenevassa määrin alkanut tunnistaa vinoumia neurokirjon diagnosoinnissa eri sukupuolten välillä.
Autismikirjon ja ADHD:n diagnosointi perustuu pääsääntöisesti pojilla ilmeneville piirteille. Lisätutkimuksia ja kaikensukupuolisille sopivia diagnosoinnin kysymyspatteristoja työstetään parhaillaan.
Kuten Cambridgen yliopiston kehityspsykopatologi Simon Baron-Cohen toteaa:
“[Naisten diagnosointi] nojaa paljon vahvemmin pinnan alle katsomiseen ja kokemusten kuuntelemiseen sen sijaan, että keskitytään tarkkailemaan, minkälaisena henkilö esiintyy ympäröivän maailman tarkkaillessa.”
Tämä siksi, että sosiaalisten taitojen erojen vuoksi tytöt oppivat kompensoimaan oireitaan jo nuorina paremmin kuin pojat.
Koulumaailmassa tämä voi esimerkiksi näkyä niin, että keskittymiskyvytön ADHD-tyttö oppii nopeasti, että eturiviin istujat mielletään ahkeriksi. Niinpä hakeutumalla eturiviin hän voi piilottaa harhailevat ajatuksensa opettajien pitäessä silmällä takarivin häiriköitä.
Neurokirjon piirteet ja niiden vahvuudet ovat yksilöllisiä. Alla oleva listaus on pintaraapaisu yleisimmistä diagnosoinnissa tarkkailtavista haasteista.
Yksilöllisen piirrekartan lisäksi pitää siis huomioida sukupuolten erot, kuin myös se, että sukupuolikirjokin on laajempi kuin jako miehiin ja naisiin.
Silläkin uhalla siis, että toistamme itseämme: tärkeintä on kohdata ihminen ihmisenä, ja kuunnella millaisena hän maailman kokee, oli hänellä diagnoosi tai ei.
ADHD – yksi diagnoosi, monta ilmenemismuotoa
Ennen ADHD ja ADD eroteltiin toisistaan. ADD-diagnoosi on kuitenkin poistumassa ICD–10-tautiluokituksesta, ja uuden käytännön mukaan nyt puhutaan ADHD:sta, joka on painottunut joko hyperaktiivisuuteen tai tarkkaamattomuuteen.
Uudella diagnosointimallilla haetaan yhdistävyyttä. ADHD:n piirteet ovat usein samat painotuksesta huolimatta.
Niihin kuuluu keskittymiskyvyttömyyttä, levottomuutta ja tarkkaavaisuuden oirekuvan ongelmia. Toisilla nämä piirteet ilmenevät pään sisäisinä ja toisilla ulospäin näkyvänä motorisena levottomuutena.
ADHD:n yleisimmät piirteet
Aistisäätelyn haasteet
Aistit muodostavat monimutkaisen kehon toimintojen kokonaisuuden, joka auttaa esimerkiksi suojautumaan, oppimaan ja muistamaan tapahtumia.
Kun ajattelemme aisteja, emme usein huomaa, kuinka laajoista toiminnoista on kyse. Näkö-, kuulo-, maku-, haju- ja tuntoaistin lisäksi aistien alle kuuluvat motoriset toiminnot, kuten tasapainoaisti.
Aistit siis koskettavat ihan kaikkea ympärillämme. Niiden avulla tulkitaan lämpötilaa ja ilmanpainetta, erotetaan syömäkelpoinen ruoka pilaantuneesta, tulkitaan vuorokaudenaikoja ja tehdään usein tiedostamattomia valintoja esimerkiksi sosiaalisten suhteiden tai vaatetuksen suhteen.
Aistisäätelyn haasteet voivat ilmetä monessa muodossa. Aistiyliherkkyydellä tarkoitetaan yhden tai useamman aistin ärsykkeiden kokemista äärimmäisen voimakkaasti. Esimerkiksi tuntoyliherkkyys voi saada odottamattoman hipaisun tuntumaan lyönniltä.
Aistialiherkkä puolestaan voi vaatia vahvoja aistimuksia tilanteen tulkitsemiseen. Tällöin ei välttämättä osata reagoida esimerkiksi kipuun tai lämpötiloihin – paukkupakkasillakin talvitakin päälle pukeminen saattaa tuntua turhalta.
Aistihakuisuus on enemmän autisminkirjoon liitetty aistisäätelyn haaste, joka saattaa näkyä esimerkiksi asioiden tunnusteluna, kuten tarpeena laittaa erilaisia esineitä suuhun.
ADHD:n kirjolla aistihakuisuus näkyy esimerkiksi erilaisten nystyräpallojen näpräämisenä, jolla haetaan ajatusmaailman rauhoittamista jatkuvien fyysisten aistiärsykkeiden kautta.
Tutustu aistiherkkyyteen tarkemmin tässä artikkelissa: Pieni opas aistiherkkyyteen kokijalle ja kohtaajalle
Hyperaktiivisuus
Mielen levottomuus purkautuu fyysisenä liikkeenä, tai dopamiinivajeesta kärsivät aivot yrittävät ärsykkeiden avulla pitää itsensä käynnissä. Käytännössä tämä voi tarkoittaa kyvyttömyyttä istua aloillaan, käsien tai jalkojen liikuttelua, näpräilyä ja nopeatempoista siirtymistä paikasta toiseen. Liikkeellä haetaan sekä aktivoitumista että rauhoittumista – sen avulla itsensä saa ankkuroitua hetkeen.
Motorinen hyperaktiivisuus usein vähenee aikuisiällä ja muuttuu pään sisäiseksi levottomuudeksi. Fyysinen rauhoittuminen ei siis tarkoita, että ADHD katoaisi mihinkään iän myötä – siitä tulee vain vähemmän näkyvää.
Impulsiivisuus
ADHD:n impulsiivisuus näkyy niin päätöksenteossa, nopeasti vaihtelevina tunnetiloina kuin sosiaalisten kaavojen uudelleenkirjoittamisena.
ADHD-henkilö saattaa muuttaa mielensä nopeasti, puhua paljon ja päälle vaihtaen jatkuvasti aihetta tai vastata kesken kysymyksen esittämisen. Impulsiivisuus voi näkyä myös ADHD-henkilön työ- & ihmissuhdehistoriassa, taloudenhallinnassa ja rahankäytössä, joita voi usein kuvailla sanalla ‘holtiton’.
Erään ADHD-henkilön kuvaus impulsiivisuudesta ja aistiherkkyydestä kuuluu näin:
”Kun olen tilassa, en ole siellä koskaan yksin. Pääni täyttyy yksityiskohdista: aivoni rekisteröivät samaan aikaan kaikki ärsykkeet, kuten valot, äänet, hajut, maut, visuaaliset elementit, materiaalien tunnun ihollani, toisten ihmisten tunnetilat ja kaiken tämän sijainnin suhteessa itseeni.
Aistivyöry täyttää tajuntani, ja kun yksikin yksityiskohta muuttuu, sen myötä saattaa muuttua oma tunnetilani esimerkiksi rennosta jännittyneeseen.
Tämän kaaoksen keskellä on hankala hahmottaa, mihin olisi tärkeintä kiinnittää huomiota, tai ylläpitää keskustelua, tai selittää toiselle, että mun pitää nyt lähteä, koska tuo toisen huoneen kulmasohvalle juuri istunut henkilö puhuu niin narisevalla äänellä, että mua ahdistaa.”
Jumittaminen
Jumittaminen on yleinen oire molemmilla ADHD:n painotuksilla kuin myös muilla neurokirjon henkilöillä. Se usein kuitenkin yhdistetään vahvemmin ADHD:n tarkkaamattomuuden painotukseen sekä autismin kirjoon.
Jumittaessa levottomuus pään sisällä on niin voimakasta, että se lamaannuttaa toimintakyvyn. Tämä näkyy ulospäin fyysisenä jämähtämisenä.
ADHD:n tarkkaamattomuuden oirekuvan henkilö jää usein jumiin siirtymiin. Tämä näkyy esimerkiksi aloitekyvyn haasteina – tehtävien tai puheenaiheen vaihtuessa koko koneisto pitää ikään kuin käynnistää uudelleen, ja sen käyntiin pyöräyttäminen vaatii valtavasti ponnisteluja.
Jumiin jäädään myös tunnetiloihin. Erityisen helposti päälle jäävät negatiiviset tunteet, kuten viha, pelko, syyllisyys ja häpeä, jotka ruokkivat itseään yhä syvempiin kierroksiin. Kierrosten keskellä omia tunnetilojaan on vaikea tunnistaa, ja niistä on erityisen vaikea päästää irti.
Tarkkaamattomuus
Keskittymiskyvyttömyys voi ilmetä monenlaisena levottomuutena. Useimmin haasteita tuottavat esimerkiksi kuunteleminen, ohjeiden noudattaminen tai toiminnan organisointi. Esineet katoavat samalla hetkellä, kun ne lasketaan pois käsistä, ulkoiset ärsykkeet pysäyttävät ajatuksen, päivän tapahtumat unohtuvat jo ennen nukkumaanmenoa.
Tarkkaamaton henkilö ikään kuin vaipuu omaan maailmaansa. Hän on poissaolevan ja kuuntelemattoman oloinen, ja häntä usein kuvaillaan sanoilla ‘haaveilija’ tai ‘haahuilija’.
ADHD:n tarkkaamattomuuden oireet voivat jäädä usein huomaamatta juurikin sen vuoksi, että ne harvoin näkyvät ulospäin. Näin käy usein erityisesti tyttöjen kohdalla, joilla ADHD usein näyttäytyy enemmän pään sisäisenä kuin fyysisenä levottomuutena.
Toiminnanohjauksen haasteet
Toiminnanohjauksella tarkoitetaan kykyä yhdistää erilaisia toimintoja tavoitteelliseksi ja itsenäiseksi tekemiseksi.
Käsitteen piiriin kuuluvat esimerkiksi suunnittelu- & organisointikyky, aloitteellisuus, joustavuus, käyttäytymisen säätely sekä kyky ottaa vastaan palautetta ja hyödyntää sitä oman toiminnan kehittämiseksi.
Toiminnanohjauksen haasteet näkyvät usein esimerkiksi myöhästelynä, samojen virheiden toistamisena, päätöksenteon vaikeutena tai kyvyttömyytenä suunnitella elämää edes muutamaa tuntia eteenpäin.
Tunnesäätelyn haasteet
Tunnesäätely ohjaa nimensä mukaisesti kykyämme käsitellä ja hallita tunteitamme.
Kun säätelyn kanssa on ongelmia, syntyy esimerkiksi nopeatempoistakin mielialanvaihtelua, yli- tai alimitoitettua reagointia tapahtumien kokoon nähden sekä matalaa turhautumisen sietokykyä ja ärsyyntymistä.
Tunnesäätelyn haasteet on todettu yhdeksi ADHD:n ydinhaasteista.
Lapsilla oireet voivat ilmetä esimerkiksi kiukkukohtauksina, kun taas ADHD-aikuisilla voi olla tapana vaipua synkkiin ajatuksiin tai antautua “tunteiden vietäväksi”, jonka seurauksena toiminta on impulsiivista ja harkitsematonta.
Myös näihin haasteisiin etsitään yhdessä uudenlaisia, arkea helpottavia toimintamalleja Oma Väylä -kuntoutuksessa. Oma Väylästä voit lukea lisää tässä oppaassa.
Autismikirjon häiriö ilman kognitiivisen kehitykseksen häiriötä (Asperger)
ICD–10-tautiluokituksesta on poistumassa myös Aspergerin oireyhtymä erillisenä diagnoosina. Vastaisuudessa puhutaan autismikirjosta, ja entisen Aspergerin oireyhtymän sijaan autismikirjon häiriöstä ilman kognitiivisen kehityksen häiriötä.
Uudella käytännöllä pyritään poistamaan leimautumista. Autismikirjo on laaja skaala erilaisia piirteitä. Olemassa ei siis ole ”vähän tai tosi-” autisteja, kuten Aspergerin erittely omaksi diagnoosikseen saattaa vihjata. Sen sijaan on henkilöitä, jotka asettuvat kirjon janalle erilaisina, ja kuitenkin samanarvoisina.
Autismikirjon yleisimmät piirteet
Autismikirjon piirteet kulkevat pitkälti käsi kädessä ADHD:n piirteiden kanssa. ADHD-otsikon alta löydät siis kuvaukset aisti- & tunnesäätelyn sekä toiminnanohjauksen haasteista, jumittamisesta ja tarkkaamattomuudesta.
Autismikirjon diagnoosiin kuitenkin harvemmin kuuluu hyperaktiivisuutta ja impulsiivisuutta. Näiden sijaan seuraavanlaiset piirteet painottuvat.
Täsmällinen ajattelu
Autismikirjon henkilön maailmankuva on usein juuri sellainen kuin minä hän sen näkee tai kuulee – kirjaimellisesti. Maailmankuva on mustavalkoinen, ja asiat joko ovat jotain tai eivät ole.
Eräs autismikirjolainen kuvaa ajatteluaan näin:
“Jotta voin suorittaa tehtäväni, kaiken pitää olla aikataulutettua. Minuutilleen. Minun pitää tietää, millainen päivä edessä on.
Tiedän, että matkalla tulee usein yllätyksiä, jotka sekoittavat aikatauluni. Ahdistun niistä jo etukäteen, koska se tarkoittaa epäonnistumista tavoitteissani. Tämä taas laskee motivaatiotani edes aloittaa tekeminen.
Jos jotain päätän tehdä, haluan antaa sille kaikkeni. En ymmärrä, miksi muuten kannattaa edes yrittää.”
Ajattelumallit saattavat tuntua neurotyypillisen näkökulmasta jäykiltä, koska sosiaalisessa kanssakäymisessämme on paljon kirjoittamattomia sääntöjä, joita autismikirjolla oleva ei automaattisesti opi tulkitsemaan. Tällaisia ovat esimerkiksi kontekstisidonnaisuus, rivien välistä lukeminen ja sarkasmi.
Kirjon henkilö tarvitsee perustelut kaikelle tilannetta tulkitakseen – miksi toimimme niin kuin toimimme?
Autismikirjon henkilöiden piirteissä korostuvat rehellisyys, oikeudenmukaisuus ja hyväntahtoisuus, sekä alla avattu tarve ennakkoinnille ja rutiineille.
Sosiaalisen vuorovaikutuksen haasteet
Kuten edellä mainittu, esimerkiksi kontekstisidonnaisuus on autismikirjon henkilölle haastavaa tulkittavaa. On vaikea ymmärtää, miksi toisissa tilanteissa voi käyttäytyä yhdellä tavalla kun toisissa samat toimintamallit ovat erittäin epäsuotavia.
Kaikki muukin epämääräinen, kuten avoimet kysymykset (”miltä sinusta tuntuu?”) tai kielikuvat ja metaforat (”aika on rahaa”) ovat vaikeita ymmärtää. Kielen kanssa kannattaa olla mahdollisimman tarkka ja konkreettinen yhteisymmärryksen löytymiseksi.
Sosiaaliset tilanteet voidaan yleisesti kokea pelottaviksi, koska ne ovat usein ennakoimattomia, ja niihin liittyy jo lapsuudesta alkaneita kokemuksia ulkopuolisuuden tunteista. Myös esimerkiksi katsekontaktin ylläpitäminen ja ilmeiden säätely voivat olla tuottaa hankaluuksia.
Kun autismikirjon henkilö alkaa kysyä paljon tarkentavia kysymyksiä keskustelun aikana, luottamus on voitettu. Tämä usein tarkoittaa, että toinen on aistinut vastapuolen olevan avoimen kiinnostunut rakentamaan vuorovaikutusmalleja ilman tuomitsemista.
Vahva rutiinien tarve
Autismikirjon henkilön elämää säätelevät rutiinit. Rutiinit kertovat ennakoitavuudesta. Mitä selvemmin esimerkiksi tulevien tapahtumien kulku ja roolijako on tiedossa, sitä helpommin ne sujuvat.
Kaikenlaiset yllätykset kuormittavat – tämä pätee niin sosiaalisiin tilanteisiin, tapahtumiin kuin ihmissuhteisiinkin. Kuormittumisen vähentämiseksi autismikirjon henkilölle on siis usein annettava aikaa tottua uusiin tilanteisiin, ja avattava tarkkaan, mitä tapahtuu ja miksi.
Miksi on tärkeää tunnistaa nepsypiirteitä?
Ihmiselämässä miltei kaikki on kiinni vuorovaikutuksesta. Sen avulla rakennamme toimintamalleja, omakuvia, uskomuksia ja yhteiskunnan rakenteita.
Vuorovaikutustilanteiden kautta myös usein huomaamattamme suljemme näiden rakenteiden ulkopuolelle omista ajattelutavoistamme poikkeavia henkilöitä.
Neurokirjon piirteet näkyviksi tekemällä halutaan poistaa lokerointia. Samaan aikaan, kun lisätään ymmärrystä ihmiskuvan monimuotoisuudesta, halutaan myös muistuttaa, kuinka yleisiä nämä piirteet lopulta ovat, eikä niissä ole mitään pelättävää tai hävettävää.
Näkyväksi tekemällä halutaan rakentaa maailmasta sellainen paikka, johon jokainen voi tuntea kuuluvansa.
Se ei tarkoita, että ajatus- & toimintamalleiltaan erilaiset ihmiset yritettäisiin väkisin sovittaa samaan muottiin. Se tarkoittaa, että jokaiselle suodaan mahdollisuus elää omannäköistä elämää ja löytää oma kolonsa ja vahvuutensa juuri sellaisena kuin on.
Jotta tässä onnistuttaisiin, tarvitaan rakenteellisia muutoksia tapaamme tarkastella erilaisuutta niin kouluissa, terveyspalveluissa kuin työpaikoillakin.
Lisäksi tarvitaan tukea ja ohjausta omien toimintamallien ymmärtämiseen ja vahvuuksien löytämiseen jo lapsuudesta asti. Tämä olisi suotavaa ihan jokaiselle meistä. Erityisesti tukea kuitenkin kaipaavat ne, jotka joutuvat alusta asti tuntemaan olevansa ulkopuolella, koska vallitseva maailmankuva toimintamalleineen poikkeaa siitä, miten he asiat näkevät.
Eniten kuitenkin tarvitaan kykyä kohdata toisemme avoimesti, uteliaasti ja kuunnellen.
Ja näissä arjen kohtaamisissa on hyvä ymmärtää myös neurokirjon piirteitä, jotta luottamussuhteita saadaan rakennettua kaikenlaisten vuorovaikutustapojen välille.
Lue lisää aiheesta:
Omien piirteiden peittelyn nurja puoli – Nepsypiirteiden maskaaminen on monipuolinen ilmiö
Miten kohdata toinen ilman ennakko-oletuksia – Mitä on ei-tietämisen tila? Ajatuksia sosiaalialan ja nepsyjen kohtaamisista
Nepsynuorten toiveita elämänsä aikuisille – Aikuinen, näin kohtaat nepsy-nuoren koulumaailmassa
Miten tuoda esille omia vahvuuksia & haasteita – ADHD ja autismikirjo työnhaussa – näin tunnistat vahvuutesi ja viestit haasteesi työnantajalle
Yhteystiedot
Jäikö jokin askarruttamaan? Ota yhteyttä niin jutellaan.
Emmi Lönnqvist
Toimitusjohtaja
emmi@emootioterapiat.fi
045 325 8270