Jokaisen Oma Väylän kulkijan tarina on erilainen. Tämän artikkelin on kirjoittanut yksi heistä – rohkea, suorasanainen, ja äärimmäisen taitava kirjoittaja, joka sai Asperger-diagnoosin aikuisiällä.
Maskaaminen on moniulotteinen ilmiö, ja se on taustavaikuttajana usein, kun puhutaan neurokirjon mielenterveyttä raatelevista liitännäisdiagnooseista, kuten uupumuksesta ja masennuksesta.
Nostamalla aiheen esille, haluamme avata keskustelun jokaisen oikeudesta oman näköisen elämän elämiseen. Jokaisen tulisi saada mahdollisuus tuetusti tunnistaa omat naamionsa, ja valita haluaako niitä käyttää ilman, että valtavirrasta poikkeavista toimintamalleista tarvitsee tuntea syyllisyyttä.
Punainen pallo ei muutu siniseksi sanomalla, että se ei ole punainen
Diagnoosini on F84.5 Aspergerin oireyhtymä. Tätä nimitystä käytän virallisissa yhteyksissä. Kasuaalimmissa yhteyksissä kerron olevani autistinen/autisti.
Sain diagnoosin pitkien epäilyjen jälkeen keväällä 2021 – ensimmäisen kerran asia tuli esille jo 2015, mutta tällöin elämäntilanteeni oli sellainen, että erotusdiagnostiikkaa oli muun (ironista kyllä autismiperäisen) uupumusoireilun alta mahdotonta tehdä.
Diagnoosiprosessini yhteydessä minulta kysyttiin, pelkäänkö diagnoosiin liittyvää stigmaa. Sanoin tällöin, että jos olen autistinen, en muutu neurotyypilliseksi sillä, että sanaa autismi vältetään käyttämästä. Toisin sanoen punainen pallo ei muutu siniseksi sanomalla, että se ei ole punainen.
Minua on suuresti helpottanut se, että olen voinut hahmottaa monia asioita diagnoosin kautta. Esimerkiksi vaikeudet vaihtaa tehtävästä toiseen ja se, että aivot ”kieltäytyvät käynnistymästä” ovat saaneet jonkin muunkin selityksen kuin sen, että minussa on jotain vikana, ja toisaalta taas kohdennettuja keinoja tilanteen hallintaan.
Olen saanut rohkeutta etsiä itselleni sopivia keinoja.
Aiemmin usein ajattelin esimerkiksi, että miten minä tietäisin paremmin kuinka kannattaa opiskella kuin asiaa tutkinut tutkijaryhmä pitkällä koulutuksella aiheesta. Tämä aiheuttikin turhautumista siihen, että hyväksi todetut keinot eivät itsellä tuntuneet toimivan, ja tunteen siitä, että vian on pakko olla minussa, kun kyse on ainoastaan eri tavalla toimivista aivoista.
Autismikirjon häiriö ilman kognitiivisen kehitykseksen häiriötä (Asperger)
Asperger erillisenä diagnoosina on poistumassa ICD–10-tautiluokituksesta. Vastaisuudessa puhutaan autismikirjon häiriöstä ilman kognitiivisen kehityksen häiriötä.
Diagnoosin piirteisiin saattaa kuulua haasteita aisti- & tunnesäätelyn sekä toiminnanohjauksen kanssa, jumittamista ja tarkkaamattomuutta.
Lisäksi ajattelumallit voivat olla erittäin täsmällisiä, tarve rutiineille ja ennustettavuudelle suuri, ja sosiaalinen vuorovaikutus haastavaa, koska vuorovaikutusmallit on rakennettu pääsääntöisesti neurotyypillisten ajattelulle sopiviksi.
Tutustu diagnoosiin tarkemmin täällä.
Aikuiset antavat enemmän tilaa olla erilainen lapsille kuin toisilleen
Katsoessani elämää taaksepäin koen aina olleeni erilainen. Lapsuudessa tämä näkyi ”pikkuvanhuutena” ja vaikeudessa muodostaa ystävyyssuhteita. Edelleenkin sosiaalinen piirini on hyvin rajattu verrattuna tuntemiini neurotyypillisiin, ja useampi ihminen siitä on kirjolla itsekin.
Minulla ei lapsuudessa ollut juurikaan ystäviä internetin ulkopuolella, ja vietin välituntisin paljon aikaa uppoutumalla kirjoihin ja omiin mielikuvitusmaailmoihini.
Koen kuitenkin saaneeni lapsena ja teininä tietyllä tavalla ”tilaa” olla erilainen ja omituinen; lapsuudessa se annetaan tietyllä tavalla, ainakin aikuisten taholta, eri tavalla anteeksi kuin myöhemmin.
Vahvimmin aloin maskata yliopiston alkupuolella, kun huomasin, etten sielläkään sopeudu joukkoon, vaikka olin yläasteella ja lukiossa toivonut, että siellä olisi kaltaisiani ”hikipinkoja.”
Paine sopeutua ryhmään ja tietoisuus verkostoitumisen tärkeydestä sekä tietynlainen ajatus siitä, että ”jos olen täälläkin outo niin ehkä vika on sitten minussa” ajoivat siihen, että yritin parhaani mukaan toimia kuten muutkin ja tietyllä tavalla laimentaa itseäni.
Sosiaalisten tilanteiden käsikirja jäi jakamatta
En ole usein ymmärtänyt, enkä usein ymmärrä vieläkään, miten ihmiset vain tietävät, kuinka jossain tilanteissa tulee toimia. Koen edelleen osan ihmisten käytöksestä mahdottomaksi ymmärtää, ja osa sosiaaliseen kanssakäymiseen liittyvistä totutuista tavoista tuntuu omituisilta, käsikirjoitetuilta rituaaleilta.
Ihmisten kanssa toimiessa on usein ollut vahvasti läsnä tunne siitä, että ”kaikille muille” on jaettu jokin käsikirja siitä, miten toimia ja että nämä muut viestivät jollain taajuudella, jonka tavoittaminen on minulle mahdotonta.
Useimmin erilaisuuteni onkin noussut esiin siinä, että innostun vahvasti asioista ja kiinnostuksen kohteeni ovat monesti todella tiukasti rajattuja; samaan aikaan olen helposti tosi pihalla monista sellaisista asioista, mistä ”kaikki” ovat tietoisia ja kiinnostuneita.
Olen usein saanut kuulla olevani hikipinko tai liian opiskelukeskeinen, ja vilpitön kiinnostukseni opiskeltavaa asiaa tai muita asioita kohtaan ja tarpeeni keskustella niistä on usein tulkittu pätemiseksi, varsinkin kun sen yhdistää vaikeuteeni tulkita sitä, onko keskustelukumppani oikeasti asiasta kiinnostunut.
Ymmärrän, että kaikki ei voi kiinnostaa kaikkia, mutta ajoittain koen tosi turhauttavaksi sen, että minun odotetaan olevan kohtelias muita kohtaan heidän kiinnostuksen kohteidensa osalta, mutta samaa kohteliaisuutta ei uloteta toisesta suunnasta minulle.
Toistuva kokemus on se, että kun lopetan puhumisen jostain, saan muutaman kummeksuvan katseen ja hetken jäätävän hiljaisuuden jälkeen keskustelu siirtyy johonkin ihan muuhun.
Maskaaminen
Maskaamisella tarkoitetaan omien, usein negatiivista palautetta saaneiden toimintatapojen ja piirteiden peittelyä matkimalla muiden toimintaa.
Maskaaminen yhdistetään sekä Aspergerin että ADHD -diagnoosiin.
ADHD:ssa maskaaminen liittyy usein omien piirteiden kieltämiseen ja häpeään.
Autismikirjolla kyse on usein puolestaan siitä, että sosiaalisia tilanteita ei osata lukea, ja saadun palautteen perusteella yritetään oppia matkimalla, miten missäkin tilanteessa pitäisi toimia.
Maskaaminen on usein suuri kuormituksen lähde, ja syy masennukseen ja uupumukseen. On raskasta elää elämää todellisia impulssejaan peitellen, kun jatkuvasti tuntee olevansa vääränlainen ja viallinen erilaisuutensa vuoksi.
Vasta ymmärtämällä omat toimintamallinsa voi aloittaa oman diagnoosin hyväksymisen, ja keinojen opettelun omannäköisen elämän luomiseksi.
Itsetuntemuksen ja -luottamuksen vahvistaminen ja haitallisista rooleista irtipäästäminen on kuitenkin pitkä ja haastava prosessi, jossa tuki on tarpeen erityisesti diagnosoinnin alkuvaiheessa.
Masking, maskaaminen, naamionti, sosiaalinen matkiminen – monta nimeä, monta ulottuvuutta
Yleisesti ottaen maskini on ”laimeampi”, vähemmän innostuva ja enemmän ”cool” versio itsestäni. Rauhallisempi, toisaalta enemmän ulospäinsuuntautunut ja ihmisistä itsestään kyselevä.
Toisaalta taas sulkeudun sisäänpäin, eli yritän esimerkiksi jättää huomiotta vaikka häiritsevän valon tai melun tai muutoin ahdistavan tilanteen, koska en halua olla vaikea tai kiinnittää itseeni huomiota, jos muut ovat selvästi tilanteen kanssa ok.
Muutenkin maskin alla on tullut toimittua paljon oman jaksamisen rajojen tuolla puolen, mikä onkin johtanut useampaan kokemaani uupumukseen.
Tietyssä tilanteessa maskaaminen on kohteliasuutta muita ihmisiä kohtaan. Esimerkiksi tilanteet, joissa ihmiset ovat järkyttyneitä tai surullisia, ovat sellaisia joissa maskaamista odotetaan oikeastaan kaikilta, niin neurodivergenteiltä kuin neurotyypillisiltäkin.
Olen esimerkiksi ollut useammissa hautajaisissa, joissa en itse ole selvästi ollut tunnetasolla yhtä järkyttynyt menehtyneen poismenosta kuin ihmiset ympärilläni, mutta joissa olen myötätunnosta heidän tuntemaansa surua kohtaan sovittanut elekielen ja äänenpainot tilanteeseen sopivaksi.
Usein suuria tunnetiloja kohdatessa pystyn järjen ja ajatusketjun tasolla ymmärtämään, mitä ihmiset tuntevat, mutta tunteet eivät ”tartu” samalla tavalla kuin ne tuntuvat neurotyypillisten keskuudessa tekevän.
Hyvin erilaisena esimerkkinä ”kohteliaasta” maskaamisesta ovat asiakaspalvelutilanteet tai muut vastaavat tilanteet, joissa odotuksena on tietynlainen kohtelias etäisyys ja hyvin asiallinen, persoonaton ja asiakeskeinen käytös.
Samoin ihmissuhteissa yleisesti, esimerkiksi työpaikalla, on kohteliasta pitää keskustelu ns. harmittomissa ja kepeissä aiheissa, eikä altistaa ihmisiä ilman heidän suostumustaan ikäville aiheille.
”Miksen voi vain olla normaali”
Maskaamisesta puhutaan paljon, kun puhutaan toimimisesta yhteiskunnassa ja muiden ihmisten kanssa, mutta mielestäni liian harvoin nousee esille se, että osa maskaamisesta tapahtuu ”sisäänpäin”, itselle, yrityksenä mukautua neurotyypilliseen maailmaan myös silloin, kun kukaan muu ei ole näkemässä.
Esimerkiksi ajatukset siitä, että kodin pitää näyttää tietynlaiselta tai olla tietyllä siisteystasolla, tai että ihmisen kuuluu olla kiinnostunut joistakin asioista tai haluta tiettyä määrää sosiaalista kanssakäymistä, ja niin edelleen.
Tämä on mielestäni se kaikkein vahingollisin maski; se tunkeutuu yksityiselle alueelle sellaisella tavalla, jota toimiminen ihmisten kanssa ei tee.
Olen kiinnittänyt entistä enemmän huomiota siihen, että rakennan omannäköistäni arkea ja varaan aikaa omiin harrastuksiini uppoutumiselle sekä luovuttanut sen suhteen, että kotini pitäisi olla tietynlainen (Instagram-hyväksytty, nätisti sisustettu ja aina kaikki tavarat paikallaan).
Koen tämän omannäköisen elämän tietyllä tavalla antavan voimaa siihen, että jaksaa vetää maskin päälle niissä tilanteissa, joissa se on kaikkien, myös itseni, kannalta helpointa.
Maskaamisesta ei voikaan mielestäni puhua sellaisena, että sitä joko tekee tai ei tee, vaan ennemmin kyse on siitä, että missä tilanteissa ja missä laajuudessa sitä tekee.
Olen alkanut suojella jaksamistani huomattavasti aggressiivisemmin kuin aiemmin esimerkiksi kieltäytymällä ylimääräisistä vastuista, kun aiemmin vain ajattelin että ”pitää jaksaa kun muutkin jaksavat, ei ole muiden syy että minä en pysty” ja rajaamalla ihmissuhteeni vain sellaisiin, jossa ei tarvitse esittää mitään. Joitakin ihmissuhteita on
tämän myötä jäänyt elämästäni pois, ja se on ihan ok.
Mitä haluan sanoa toisille samankaltaisen prosessin läpikäyjille?
Ei ole aina helppoa elää omannäköistä elämää ja vetää rajoja, mutta se kannattaa.
Aivan kuten kaikessa, mistä tässä blogissa kirjoitamme, myös näissä teemoissa on kyse yksilöllisistä näkemyksistä. Teksti perustuu yhden ihmisen kokemukseen diagnoosistaan ja oman näköisen elämän luomisen prosessista. Mikä ikinä oma kokemus on, on kuitenkin tärkeää, että tukea on tarjolla, kun sitä tarvitsee.
Yhteystiedot
Jäikö jokin askarruttamaan? Ota yhteyttä niin jutellaan.
Emmi Lönnqvist
Toimitusjohtaja
emmi@emootioterapiat.fi
045 325 8270